Foto: Hannelore Kirchner
OUR STORY
ME & ME steht für - ich & ich - Die Zwillinge Simone und Petra - 51 Jahre alt, kreativ und EIGENTLICH voller Tatendrang.
Es steht aber auch für: ICH & ME.
ME (Myalgische Enzephalomyelitis) auch ME/CFS oder Chronic Fatique Syndrom genannt, eine neuroimmunologische Erkrankung, die je nach Ausprägung zu schweren körperlichen Einschränkungen, Verlust der Arbeitsfähigkeit und Pflegebedürftigkeit bis hin zur künstlichen Ernährung führen kann. Ein Großteil der Betroffenen ist nicht mehr arbeitsfähig, ein Viertel der ME/CFS Erkrankten ist an Haus oder Bett gebunden und pflegebedürftig. Stell dir einen kaputten Akku vor, welcher nicht mehr, oder je nach Schweregrad nur noch sehr gering aufladbar ist.
Seit ca. 2015 sind wir beide an dieser Krankheit erkrankt und versuchen bis heute bestmöglich damit umzugehen. Vor allem Petra hat es schwer getroffen. Sie war fünf Jahre lang großteils bettlägerig, was sie bis in die Berufsunfähigkeit geführt hat.
In dieser Zeit hat sie gemeinsam mit anderen von ME/CFS betroffenen Freunden den Verein „Österreichische Gesellschaft für ME/CFS“ aufgebaut und setzte sich im Bett liegend für Menschen mit dieser schweren Krankheit ein, welche bis dato als unheilbar gilt. Noch gibt es kaum Medikamente, welche gegen die vielseitigen Symptomen helfen können. Ein paar wenige wurden bis dato gefunden, die den meisten gar nicht und manchen „etwas“ helfen. Wir haben das große Glück, zumindest bei „etwas“ dabei zu sein.
Trotz alledem lassen wir uns nicht unterkriegen: Mit dem ME & ME Concept Store haben wir uns einen Rahmen geschaffen, in dem wir trotzdem unserer Leidenschaft, dem Wohnen, der Mode und dem Lifestyle nachgehen können. Wie das geht? Wir sind ja nicht umsonst Zwillinge geworden. 80 % der gemeinsamen Energie bringt Simone als Inhaberin des Stores ein, mit 20 % unterstützt Petra mit ein paar Stunden den Shop. Drei Tage bleibt unser Laden überhaupt geschlossen und auch sonst gehen wir die Sache eher „energiesparend“ an: Darum auch die Bezeichnung „Slow Retail Shop“ - alles ein wenig anders - vor allem hinter den Kulissen.
In unseren Gedanken sind wir sehr oft bei den von ME/CFS Betroffenen, für die das gar nicht mehr möglich ist, die tagtäglich in einem abgedunkelten Zimmer liegen müssen, pflegebedürftig sind und sich kaum noch bewegen können. Für diese Menschen und die Sichtbarkeit von ME/CFS setzen wir uns ein.
Nähere Infos und den Spendenlink findest du auf der Seite der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS - www.mecfs.at